6月25-26日，第四屆中國嬰兒痙攣病友大會暨2023一米陽光病友組織年會在廣州隆重召開。本屆病友大會積極響應今年“國際癲癇關愛日”主題，匯聚全國癲癇及康復領域權威專家進行科普義診，用實際行動助力“癲癇的規范化診療，從院內到院外”。

專家云集，公益科普

本屆病友大會是面向全國嬰兒痙攣癥患者家屬的純公益關愛活動。活動當天，北京大學第一醫院姜玉武教授、廣東省人民醫院翟瓊香教授、北京大學人民醫院楊志仙教授、深圳市兒童醫院廖建湘教授、中南大學湘雅醫院彭鏡教授、復旦大學附屬兒科醫院周水珍教授、江西省兒童醫院鐘建民教授、Palm Bay Education US戴荔教授等十幾位專家大咖齊齊亮相，為來自全國的嬰兒痙攣癥患兒家長帶來了精彩分享與專業科普，助力他們正確認識癲癇，全面提升規范化診療水平。

活動現場，癲癇專家們針對廣大患兒家長關心的診斷用藥、手術治療、腦電監測、康復訓練、最新療法等話題展開科普并進行面對面答疑，滿滿干貨讓人受益匪淺，反響極為熱烈。

精彩講座，專業答疑

第四屆中國嬰兒痙攣病友大會現場座無虛席，權威專家帶來了《嬰兒痙攣的診斷與腦電圖特點》《嬰兒痙攣的病因分類》《嬰兒痙攣的基因研究進展》《嬰兒痙攣的最新治療進展》《嬰兒痙攣的用藥策略與案例分享》《嬰兒痙攣的手術治療》《嬰兒痙攣的康復訓練策略》《VNS適應癥及植入方式個體化選擇》《嬰兒痙攣的手術案例分享》《氨己烯酸-嬰兒痙攣癥的一線治療選擇》《氯巴占-難治性癲癇的新選擇》《飲食也能治癲癇-被遺忘的金子》等主題講座，從多維度科普了嬰兒痙攣癥的診療與預后知識，詳細解答了家長提出的各類問題。

專家義診，造福患者

6月26日活動尾聲，所有專家現場免費為嬰兒痙攣癥患兒和家屬進行了義診。在公益義診環節，癲癇領域權威專家“一對一”問診為患兒定制治療方案，指導規范治療并提供心理疏導，幫助他們走向了科學診療之路。專程趕來的家長紛紛表示不虛此行，收獲頗豐。

本屆病友大會由一米陽光病友群主辦。一米陽光病友群由嬰兒痙攣癥患兒家長松松爸于2011年創建，以抱團取暖為初心，一直致力于幫助新病友正確認識疾病、調整心態、少走彎路。越來越多的患兒家屬在該社群的幫助下，走向了正規治療的道路，樹立認真治療的信心。

今年第四屆中國嬰兒痙攣病友大會的圓滿舉辦，進一步提高了家長對嬰兒痙攣癥的認知，為實現“癲癇的規范化診療，從院內到院外”貢獻了應有之力。

在第十七個“國際癲癇關愛日”到來之際，我們呼吁給予癲癇患者更多關注和關愛，幫助他們正確應對癲癇疾病，增強戰勝疾病的信心，通過規范化治療回歸健康生活。